我与银屑病奋战的前半生

医疗健康 来源:三联生活周刊 作者:曹玲

10月29日是「世界银屑病日」,我们特意刊发这个银屑病患者的故事。

银屑病,俗称牛皮癣,是一种不具传染性的慢性病。但是很多患者因为身上的红色斑块和时而脱落的白色鳞屑,被人「敬而远之」,徘徊在社交界的边缘,还成为各种骗术瞄准的「唐僧肉」。

付建军说:「银屑病是长在皮肤上的,千万不要让它长在心里」。这句话是讲给病友们听的,也是讲给这个社会,讲给我们每一个人听的。

付建军的银屑病治疗之路让人哭笑不得。

他是北京人,今年 47 岁,20 出头那年,他生了病。

这病一开始很轻,胳膊上出现一个个红色小丘疹,丘疹越长越多,变成斑块。

起初他没放在心上,去父亲单位的医务室拿了一只药膏,不料越抹越重。

之后,他去一家部队医院就诊,皮肤科在院外,是一排平房。皮肤科医生瞅了他一眼,说是牛皮癣。他蒙了,在他意识里,牛皮癣只存在于街边电线杆上的小广告里,和淋病、梅毒等性病为伍。怎么会得这病?他万分纳闷。

「能治好吗?」他问。

「一辈子也治不好。」医生毫不客气地回答。

医生说的没错。银屑病俗称「牛皮癣」,是一种与免疫反应异常相关的慢性疾病,具体病因不明,不具传染性,却无法根治,一旦发病,只能通过各种手段控制或缓解。

通常,人体皮肤细胞生长周期是 28~30 天,而银屑病患者的皮肤细胞在短短三四天内就迅速成熟,积聚成增厚的斑块,表面覆有银白色鳞屑,脱屑程度可由手掌大小到近乎全身,不光难看,还会引起瘙痒、疼痛等各种不适。

除了治银屑病的药,医生还给付建军开了减肥药,理由是胖人容易得牛皮癣。肥胖、吸烟、外伤、感染、压力等都可能是银屑病的诱因。

吃了减肥药,抹了药膏,付建军并没好转,胳膊上的红斑上覆着大量鳞屑,刮掉鳞屑,露出淡红色半透明的薄膜,撕掉薄膜,露出一个个出血点,像红色的露珠。

复诊时,一个病友告诉他北芪菇能治病,还能提高免疫力。他在医院买了两斤,遵医嘱蘑菇不洗就炖,不放油不放盐,一天喝两次,每次都喝一嘴土渣子。一个夏天过去,看到蘑菇他就想吐。

回想这些早年的就医经历,他觉得被骗了。

「你说一个正规医院的皮肤科怎么会在医院外呢?正规皮肤科医生怎么会给我开减肥药呢?」

他一直嘀咕,那个皮肤科是不是被私人承包了。

来自民间的秘方和偏方

银屑病彻底搅乱了付建军的生活。

每到冬天,他的病便会加重。当时他在中关村卖电脑,天冷后耳廓和耳背会泛起一层层的白皮,掉在深色衣服上特别显眼。客户常问,你耳朵怎么啦?他若无其事地说,没事,湿疹。

慢慢地,斑块从袖口延伸到手背,客户不愿意和他握手;白皮生长到额头和头皮,客人看到他扭头就走。他的业务量大幅下滑,老板好心把他调去开车,但老板娘有意见,怕掉落的皮屑对肚里的胎儿不好。于是,老板委婉地建议他回家治病,养好身体再来上班。

付建军失业了。他把自己锁在房间里,哭到哭不出眼泪。一个体无完肤的人,前途一片茫然,更不要说娶妻生子。他躺在床上盯着天花板,盘算哪种死法更适合自己。

这样的日子不知过了多久。有一天,父亲趴在门外说:「如果你走在我前面,白发人送黑发人,我下辈子还怎么过?退一万步讲,等我百年之后,你再走这条路行不行?」

父亲的啜泣让付建军幡然醒悟,他打开房门,决心好好治病。

这一次,他是「有治病的心,没治病的命」。

他在报纸中缝看到了一个广告,由山东某部队医院和山西某银屑病研究所共同研制的一种药酒非常神奇,一个月喝 3 瓶可治愈银屑病,一瓶 75 元。

按图索骥,他在北京一个小胡同里找到一栋简陋的二层小楼,买了 3 瓶药酒。一个月后,他的病情加重,耳道和头皮长满了又厚又硬的白皮,用指头一抠,整个头皮都在晃动。

他回小楼找医生。医生告诉他,中医有一种说法叫「表」,喝了药酒能把毒素「表」出来,斑块越来越多说明体内的毒素正在发出来,等都发完病就好了。

他将信将疑,又喝了一个月药酒,奇迹发生,身上厚厚的大白皮逐渐消退,终于可以重见天日,出门会友。这让他满心欢喜,但总是气喘吁吁,精力不济。一开始以为是久不出门身体虚弱,直到有天家人发现他头上秃了一块。去医院检查一查,血液中的砷含量超标。

「砷、汞、铅之类的重金属的确对银屑病有效。」大连市皮肤病医院副院长、银屑病专科主任吕成志说。

吕成志是全国少有的只看银屑病的皮肤科医生,像付建军这样的病人并不少见。他的病房每年都能收到上百例「伤害性治疗」导致的严重型银屑病,比如脓疱银屑病和红皮型银屑病。

在其他医院会诊时,他发现因使用有毒药物治疗银屑病,导致急性重型肝炎、重症药物性肝炎、急性肾衰、剥夺性皮炎的患者逐年递增。「在银屑病治疗当中,安全是最重要的,安全一定要排第一位。」

目前,银屑病在我国的患者人数超过 650 万,但仅有 20% 的患者选择到正规医院就诊,大量游离的患者听信民间偏方,厌恶治疗,导致引发关节炎、心脏疾病、肿瘤等多种共生疾病。

一项针对大连市 3800 余例银屑病患者临床流行病学调查研究发现,近 70% 的人使用过偏方、祖传秘方,购买过私人诊所特制的药物,其中有些方法的确有效。这让吕成志无比好奇,作为一个医生,他做梦都想知道会不会有一根针、一把草能治疗银屑病。

吕成志曾花了 4 年时间在辽宁省内收集民间治疗银屑病的秘方,结果发现,200 多个偏方中含有虫类或毒性的药物占到 87%,比例之高令人震惊。

回想起以前用过的各种不靠谱疗法,付建军感到可笑。比如大蒜捣碎了撒盐擦患处,蜇的自己龇牙咧嘴;醋烧热,放入旧铜钱,晾凉之后用毛笔涂抹患处,感觉异常「酸爽」;用有毒的斑蝥药酒擦患处,周边健康的皮肤也长出了水泡。除此之外,他亲眼目睹过神婆的割脚后跟放血疗法;他还认识一个姑娘,吃了两年一种秘制胶囊后查出白血病。付建军苦笑道:「这些都是赤裸裸的教训。」

激素,泡水、晒太阳?

随着互联网的兴起,付建军发现那些坑蒙拐骗的牛皮癣广告转战到网上,花样繁多,更具迷惑性。 与此同时,网上丰富的信息让患者们应对起疾病来更加理性,但误区也增加了。

2018 年 10 月,北京大学医药管理国际研究中心发布了「中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告」。报告显示:过去一年治疗中,67% 的患者曾发生过不良反应,62% 的患者表示对目前的治疗方案不满意。

北京大学第三医院皮肤科主任张春雷教授就曾表示过,这些数据说明目前临床治疗手段还不足以满足银屑病患者的治疗需求,诊疗方式不规范,治疗效果也不满意。

譬如,激素治疗导致很多患者认为:「银屑病越治越差,治还不如不治」。

对于银屑病而言,激素药物往往表现出显着的疗效,目前国内外银屑病一线治疗药物中仍有激素药物。

「但临床上经常见到一些患者,认为激素有用就自己在家用,不再复诊。实际上激素不能长期、大量使用,剂量和使用部位均有讲究,必须遵照医嘱。不正确的使用方法会在突然减量或停用时引发红皮现象,使得皮损急剧加重。而一些农村地区,还有人口服激素以及注射激素,起效速度更快,但治疗上是绝对禁止的。」吕成志这样表示。

患者中还流行着一种「自然疗法」,通过泡海水和泉水,以及晒太阳等方式缓解病情。

中国有四大银屑病疗养圣地——黑龙江五大连池、海南兴隆、湖北咸阳和辽宁兴城。在这些地方,银屑病人们成群结队地脱去衣服,不再惧怕旁人鄙夷的目光。

此外,温暖湿润的海滨也是银屑病患者的天堂。全球有 13 个大型银屑病疗养中心,大多都在海边。

在三亚大东海的沙滩上,常年活动着一群浑身黝黑的男性银屑病患者,他们曾一度因「裸晒」被媒体曝光,受到公众指责,最终妥协,穿上了丁字泳裤。 在海南兴隆 66 温泉康复疗养中心,患者们过着有规律的生活,上午泡温泉,午饭后去海边游泳晒太阳,晚饭后继续泡温泉……

付建军去过五大连池疗养,那里的泉水是世界上少有的冷泉,疗法是在冷水中浸泡 10 分钟,然后去晒场裸晒,之后再浸泡冷水,每天反复若干次。

第一次去五大连池时,付建军发现那些跟他一样在生活中「不敢去泳池游泳,不敢去澡堂洗澡,甚至不敢去商店试衣」的病友们,居然穿着背心短裤到处蹓跶,大块大块的红斑和白皮裸露在外,所到之处竟然无人在意。这让他感到宽慰,冰冷刺骨的泉水似乎也没有那么难以忍受了。

这样的自然疗法真的有用吗?

「阳光里的紫外线可以减缓皮肤细胞的过度生长,帮助皮损恢复。除此之外,海边、疗养地还可以放松心情,是综合的身心疗法。」复旦大学皮肤病研究所所长、海南博鳌超级医院皮肤医学中心张学军教授说。

但凡事都有个度,过犹不及。张学军认为,海水浴适合病情稳定,处于缓解期的病人。但是阳光暴晒会损伤皮肤屏障功能,引起银屑病皮损加重,并不适合进展期的病人。

有感于走弯路的患者层出不穷, 2005 年年初,付建军和几位病友一起组建了银屑病病友互助网,这是国内第一个由银屑病患者组建的网站。

他们分享自己的治疗经验,组织人员整理、翻译一些医学内容,包括世界卫生组织发布的《全球银屑病报告》,目的是共享信息,希望新的患者少走一些弯路。

昂贵的神药

付建军银屑病治疗之路的转机在 2017 年。

那一年,北京大学第一医院的医生问他要不要参加一个临床试验。

试验的药物是一种 2015 年在美国上市的生物制剂,用于治疗中至重度斑块型银屑病。研究表明,90% 以上的患者使用后能达到 PASI75(皮肤清洁程度 75% ),75% 以上患者达到 PASI 90(皮肤清洁度 90%)。

付建军早就听说过这种「神药」,当即决定加入试验。

2017 年 6 月 16 号,试验开始,3 针下去,效果显现,一个月之后,付建军的病情全面好转,皮屑消失,红斑退去,只有胳膊肘留下了一小块不起眼的粉红色。自此,他看起来和常人无异。

这个四十多岁,与银屑病缠斗了二十年的男人欣喜若狂。

他终于可以大胆地拥抱两个儿子,和他们一起洗澡,一床睡觉。他疯狂购物,买了一大堆短裤短袖,展露出久未示人的胳膊和腿。他不停地带家人出去游山玩水,享用各种美食,再也不需要忌口。

他已经压抑了太久。

年轻时,因为银屑病有一定的遗传几率,他甚至不想要孩子,在妻子的坚持下,41 岁,他才终于当上爸爸。

他爱自己的双胞胎儿子,却不敢和他们过于亲近,怕弄他们一身皮屑。

和孩子一起外出,他总要带着创可贴、碘伏、防蚊水,以备有了外伤能第一时间处理,因为外伤感染也是银屑病的一个诱因,他不知道儿子是否遗传了银屑病基因。

2018 年 5 月,临床试验结束,付建军开始自己找药。常见渠道是从香港和印度购买,苏金单抗香港自动针的价格约 5000 港币/支,印度干粉的价格约 1500 元人民币/支,正常维持的话需要每月注射两支。

今年 5 月 20 日,苏金单抗在国内上市,2998元人民币/支,维持治疗的费用一年 7 万多元。之后,最早在中国上市、治疗银屑病的阿达木单抗,价格从 7600 元/支降到 3160 元/支,每年维持治疗的费用约七八万元。今年 6 月 ,乌司奴单抗注射液在中国上市,价格 39950 元/支,维持治疗需要 3 个月打一次,买一赠一,每年的费用也在 8 万元上下。今年 9 月,依奇珠单抗在国内获批上市,据业内人士估计,每年所需费用可能和前者持平。

新药上市、老药降价,好事接踵而来,但对很多患者来说,一个月几千块钱的药费依然是沉重的负担,而且药不能停,停药就可能复发。 为此,一些患者每月只用一只苏金单抗维持现状,这种药量减半的方式加大了复发的风险,但患者纷纷表示“两针真打不起”。

「生物制剂为重度银屑病患者提供了新的治疗方法,但是价格高于传统的全身性药物和光线疗法」,吕成志表示。他认为:疾病反复发作、药物副作用和高昂的治疗费用都可能导致患者停止治疗。

「中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告」显示,银屑病患者医疗总支出占年收入 20% ,中重度银屑病患者失业率高达 48% 。

即使贵,有药已是幸事,一些病友已经用上了正规进口药,但付建军还用着印度药,每次病友去印度买药时托他们稍带几支。今年 8 月,新修订的《药品管理法》规定,未经批准进口少量境外已经合法上市的药品,不再按「假药」论处。

和疾病斗争了 20 多年,付建军看淡了。他觉得自己非常幸运,目前身体和常人无异,还拥有一个美满的家庭。相比之下,我们采访的患者大多婚恋之路异常曲折。有人定过两次婚,最后都打了退堂鼓;有人交过几任女友,因疾病加重时「帅的掉渣」,遂分手;有人因治病带来很大的经济压力,「只能保命,无暇谈情」;有人用上生物制剂时已 40 多岁,感慨岁月已逝,青春无返。

「银屑病是长在皮肤上的,千万不要让它长在你的心里」,付建军用这句话来激励自己,也鼓励那些年轻的病友们。

(本文转载自《三联生活周刊》,有删改)

来源:三联生活周刊   作者:曹玲

医谷,分享创业的艰辛与喜悦,如果您是创业者,期望被更多的人关注和了解,请猛点这里  寻求报道

意见
反馈

扫码
关注

扫码关注医谷微信

手机访问

扫码访问手机版

返回顶部