【中国人的一天】“北漂”癌症儿童蜗居出租屋,寻找生的希望

医疗健康 来源:中国人的一天(微信号 chinaoneday) 作者:摄影:车怡岑 编辑:周维 0评论


来自全国各地的儿童肿瘤患者蜗居在北京儿童医院附近,每天往返于医院和出租屋之间。家长们耗尽积蓄欠下外债,坚信自己的孩子会是幸运康复的那一个。

北京儿童医院附近,住着来自全国各地的儿童肿瘤患者,白血病、淋巴瘤……地方医院没有足够的医疗资源,他们只能来京求医,每天往返于医院和出租屋之间,开始“走疗”生活。家长们想尽一切办法,耗尽积蓄欠下外债,只为孩子能有一天健康地离开北京。


数据显示,全球儿童恶性肿瘤发病率平均每年上升2.8%;在中国,平均每年新增儿童肿瘤患者三四万名。从河北来的童童患有淋巴恶性肿瘤,最开始发病时,在当地医院被误诊为肠道肿块,结果动手术开了刀,导致肿瘤细胞扩散。


每年来北京儿童医院求医的新发血液病患儿超过500人。医院官网上,血液肿瘤中心4个病区107个床位,常年显示为“满床”。小艺是北京“走疗”癌症儿童的一位,他刚做完脊髓检查,因为年龄太小怕伤到脊骨,医生给他戴上了护具。医院没有床位,他只能“走疗”于医院和出租屋之间。


北京儿童医院的院子里停着众多小三轮摩的,这些都是病友们专门接送孩子的车。


化疗药物杀死了癌细胞,也让这些孩子的免疫力趋近于零,很容易感冒生病。出租屋里日常的饮食起居,都必须非常注意,有的家长甚至每天都要用酒精擦地板,把每一处缝隙都清理干净。小艺从医院出来两天后便发烧了,从治疗到现在,他已经瘦了15斤。


童童属于病情比较严重的情况,刚结束第五个化疗。父母不敢掉以轻心,只能租住在紧挨着医院的小区,以便有情况可以随时上医院。


童童回到家后,跟妈妈说想吃饼干。童童妈妈说治疗阶段,这些东西都不能吃。看着孩子哀求的眼神,童童妈妈回忆起孩子治疗的辛酸,忍不住哭了起来。


童童爸爸带童童到旁边的房间里玩平板电脑,这个房间也是病友的,环境好一些,因为病友还没回来住,童童便过来这边玩耍。


为了给腾腾治疗,妈妈张丽会带着她蜗居在一间只有十平米左右的老房子里。家中积蓄已经耗光,为了节约费用,腾腾的爸爸在老家打工赚钱,奶奶会经常过来帮忙照顾。腾腾在出租屋里展示她刚刚画的画,她说想回老家,和爸爸妈妈去公园玩,头发要长得长长的。


腾腾状态不错的时候,妈妈会带她到附近的公园玩,这是腾腾在北京最开心的时刻了。


尽情玩耍后,腾腾在回家路上不小心摔了一跤,张丽会很紧张地检查伤口并消毒。孩子的病情起伏大,很小的过失都容易引致病情的加重。


简陋的出租屋里,腾腾和妈妈相依为命。冰箱里储存着治疗癌症的药物。很多进口药在医院买不到,病友们通过各种渠道托人购买,并在病友间流通。


患有淋巴癌的芊芊在等待检查之余,在医院的空阶梯上温习功课。在老家甘肃,她是班上的三好学生,是父母的骄傲。父母在老家有稳定的工作,是个小康家庭,为了给她治病,已花费近百万,欠下27万的债。


等待检查时,芊芊和雯雯、铭铭在玩泡泡。因为长期在医院治疗,病友之间都互相熟络起来。家长们互相交流孩子的治疗情况,研究治疗方案,孩子们也逐渐成为了朋友。


在北京求医,芊芊和父母已经辗转了多个住所。最近他们搬到了通州的绿梦儿童关爱中心,这里给每个符合条件的家庭提供三个月的住宿。芊芊一家已经住了两个多月,可下一处去哪,还是未知数。一面墙上,芊芊画了一栋房子,她希望不再搬家。


铭铭一家租住在北京儿童医院附近,房间不到20平方,每月月租2500元。他们一家来自辽宁盘锦的农村,2016年6月来京治疗,目前已经花费近50万元。家中的房子不值钱,卖了7万块钱。铭铭爱学习,在班上成绩很好,来北京治疗后,学业被迫中断。


有NGO在北京儿童医院附近办了公益课堂,孩子们可以免费来上课。铭铭在课堂上,等待老师讲课。这里的志愿者老师和孩子感情很深,一位名叫王夏奕的老师实在忍受不了一个孩子“走了”,第二个“走了”,到“走了”第十个孩子时,心碎的她辞职了。用了很长时间做心理修复,她才鼓起勇气,重新回来。


一位家长在病房外的楼梯上等候。“从我们结束化疗离开医院后,到现在,我们认识的十几个孩子不在了。前两天还跟那孩子玩儿呢,过两天就没了,这样的事经常发生。”在芊芊的爸爸狄德豪印象中,很多家长带着孩子来到北京儿童医院,挂了号,确了诊,问了多少钱,然后就走了。家长们谈及这些事,都不愿意用“放弃”这类消极的字眼。


一位病友开车三轮摩托驶进了医院,摩托上贴着“南无阿弥陀佛”。据北京儿童医院统计,在该院治疗的患儿,急性淋巴细胞白血病治愈率已达80%以上,急性早幼粒细胞白血病治愈率达90%以上,急性髓细胞白血病治愈率达60%以上,各种类型淋巴瘤的5年无事件生存率(EFS)达到80%以上。


宇宇已经完成了6个化疗疗程,还有5个要做。做化疗要“打鞘”,就是要从脊背处,打药进骨髓。他的后背经常会疼痛,他经常问妈妈什么时候能回家。即便做完全部化疗,还要进入两年的维持期。尽管身边的孩子有的走了,但更多的活了下来。目前,网友已通过腾讯乐捐为在北京儿童医院治疗的8名孩子筹集了24万元治疗和生活费用。家长们都坚信,自己的孩子会是幸运的那一个,未来的路还长长的。

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